Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıklara olan farkındalığı yaratmak, nadir hastalıktan muzdarip olan kimseler ve yakınları için tedavi ve ilaca erişimin kolaylaşması amacıyla Şubat ayının son günü düzenlenen bir gündür.
Nadir hastalıklar, nüfusun geneline oranla daha az sayıda insanda görülen (1/2000 ve daha az kişide) hastalıkları ifade etmektedir. Nadir hastalıklar ciddi, kronik, ilerleyici ve yıpratıcı özelliklere sahip olmakla birlikte bir çok hastalık için tıbbi ve bilimsel bilgi eksikliği mevcuttur, yeterli-uygun tedavi seçenekleri bulunmamaktadır.
Tüm bu özellikleri taşıyan bir hastalığa sahip olmanın hem hasta hem de ailesi üzerinde psiko-sosyal, fiziksel ve ekonomik etkileri bulunmaktadır.
Nadir Hastalığa sahip çocuk ve ergenler, özel konumları gereği başa çıkmak zorunda kaldıkları pek çok fizyolojik ve psikolojik değişikliklerle karşı karşıyadır. Bu durumları onların sosyal ve psikolojik gelişimlerini engelleyebilir ya da çeşitli sorunların ortaya çıkmasına yol açabilir.
Ayrıca hastalığın niteliği ve şiddeti, hastalığın yarattığı kalıcı hasar veya yetersizlikler, hatta kısıtlamalar, çocuk için hastalığın anlamı, hastalıkla ilgili önceki deneyimleri, kardeş ve akran ilişkileri, hastalığın çocuğun çevresindekiler ile sosyal uyumuna ve okul yaşantısına etkisi, tedavinin yapıldığı yer ve koşulları ve çocuğun kişilik özellikleri gibi etkenler de göz ardı edilmemelidir. Sonuç itibarıyla bu etmenler çocuğun psikolojisine direkt etki eder.
Nadir hastalıklara sahip bireyler yaşıtlarından zorbaca hareketler de görebilirler. Akran Zorbalığı maalesef çok fazla görülen bir durumdur aslında. Sonuç itibariyle ister bireyin özel bir durumu olsun, ister olmasın; kaldı ki nadir hastalığa sahip olan kişilerin zorbalığa uğrama olasılığı daha yüksek olacaktır.
Bununla birlikte nadir hastalığı bulunan kişiler ve aileleri, hoş olmayan ya da utandırıcı durumlar yaşama ihtimali nedeniyle, bazı sosyal durumlardan da kaçınmaktadır.
Aileler yardıma ve desteğe ihtiyaçlarının olması durumunda bunları talep etme konusunda zorluk yaşadıklarını ve kendilerini yalnız hissettiklerini zaman zaman ifade etmişlerdir. Yaşanılan tüm bu durumlar hastalığın yarattığı sosyal izolasyonu, kısır bir döngüye dönüştürebilmektedir.
Bu noktada, Gen İlaç sponsorluğunda ve Agresif Arılar’ın oluşturduğu proje ile Nadir Hastalıkların Farkındalığına yönelik yaptığımız çalışma büyük yankı uyandırmıştır. Pek çok uluslararası ödül alan projenin uzman psikolojik danışmanlığını sürdürmekten mutluluk duymaktayım.
Projemiz hastalıklar ile ilgili farkındalık yaratırken, amaç bu hastalıkla yaşamaya çalışan bireylerin yaşadıkları zorlu durumlarda sosyal çevrelerindeki insanlar tarafından anlayış geliştirme, destek olma ve en önemlisi zorbaca davranışlara maruz kalmamasını önlemektir.
